மருந்தின் விலை ரூ.16 கோடி! தண்டுவட தசைச் சிதைவு நோய் பாதித்த குழந்தை சிகிச்சைக்குத் தவிப்பு!

அரிய நோய்களில் ஒன்றான முதுகுதண்டுவட தசைச் சிதைவு எனப்படும் தீவிர மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் 9 மாதக் குழந்தை அதிதி நிலானிக்கு சிகிச்சையளிக்க அதன் பெற்றோர் தீவிர முயற்சி மேற்கொண்டுள்ளனர்.

முதுகுதண்டுவட தசைச் சிதைவு இரண்டாவது வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்டிருக்கும் குழந்தைக்கு மரபணு சிகிச்சையளிக்க, ரூ.16 கோடி மதிப்பிலான ஊசி மருந்து வெளிநாட்டிலிருந்து இறக்குமதி செய்து செலுத்த வேண்டியது அவசியம். இதற்கான நிதியை திரட்டும் பணியில் குழந்தையின் பெற்றோருடன் பல்வேறு அமைப்பினரும் ஈடுபட்டுள்ளனர்.

இது குறித்து தில்லியைச் சேர்ந்த குழந்தையின் தாய் ஷோபனா கூறுகையில், தசை வலிமை மற்றும் உடல் இயக்கத்தைப் பாதிக்கும் 'ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி' (SMA) வகை 2 எனும் தீவிர மரபணு சார்ந்த நரம்பு-தசை நோயுடன் போராடும் என் மகள் அதிதி நிலானிக்காக நிதி திரட்டி வருகிறேன்.

அதிதியின் உடல்குறைபாடுக்கு உடனடியாக சிறப்பு மருத்துவக் கவனிப்பு தேவைப்படுகிறது. புது தில்லியில் உள்ள எய்ம்ஸ் மருத்துவர்கள் அவளது உடல்நிலையை ஆய்வு செய்து, அவளுக்கு அவசரமாக மரபணு சிகிச்சை (gene therapy) மேற்கொள்ள பரிந்துரை செய்திருக்கிறார்கள். இந்த மரபணு சிகிச்சை மூலம், அவளது உடல்நிலை மேலும் மோசமடையாமல், மேம்படும் என்று தெரிவித்துள்ளனர்.

ஆனால், மரபணு சிகிச்சைக்கான மருந்து விலை ரூ.16 கோடி. இது எங்கள் பொருளாதார வசதிக்கு அப்பாற்பட்டது. எனவே, குழந்தைக்காக நாங்கள் நிதி திரட்டி வருகிறோம் என்று தெரிவித்துள்ளார்.

முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு நோய் என்றால்?

முதுகுதண்டுவடத்தில் உள்ள நரம்புகள் படிப்படியாக பாதிக்கப்படுவதால் தசைகளுக்கு செல்லும் நரம்புத் தூண்டுதல்கள் குறைந்து தசைகளின் செயல்பாடு பாதிக்கப்படுவதே முதுகெலும்பு தசைச் சிதைவு நோய். இந்த நோய் பாதித்த குழந்தையால் பிறர் உதவியோடு உட்கார முடியும். ஆனால் நிற்க, நடக்க முடியாது. நிலைமை மோசமடையும்போது சுவாசிப்பதிலும் சிக்கல் ஏற்படலாம்.

நோய் தீவிரமடைந்து குழந்தையின் தசைகள் பாதிக்கப்படுவதற்கு முன்பு, மரபணு சிகிச்சை மருந்தை செலுத்த வேண்டும் என்பதால், நிதியுதவி செய்யுமாறு குழந்தையின் பெற்றோர் பல தரப்பினருக்கும் கோரிக்கை வைத்துள்ளனர்.

குழந்தை அதிதி நிலானியின் சிகிச்சைக்கு உதவி செய்ய முன்வருவோர் இங்கே கிளிக் செய்யவும்.

அதிதி நிலானி பற்றி எய்ம்ஸ் மருத்துவர்கள் கூறுவது என்ன?

9 மாத பெண் குழந்தை அதிதி நிலானிக்கு எஸ்எம்என்1 (SMN1) மரபணுவில் உள்ள எக்ஸோன் 7, 8 ஆகியவற்றின் 'ஹோமோசைகஸ் நீக்கம்' காரணமாக, 'ஸ்பைனல் மஸ்குலர் அட்ரோபி' (SMA) எனப்படும் அரிய வகை நோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டுள்ளது.

குழந்தையால் பிறர் உதவியுடன் அமர முடிகிறது; மருத்துவ மரபணு அறிக்கை, எஸ்எம்ஏ வகை 2 நோயறிதலுடன் ஒத்துப்போகிறது. குழந்தை சில மாதங்களில் தானாகவே அமரும் திறனைப் பெறலாம், ஆனால் நிற்கவோ நடக்கவோ முடியாமல் போகலாம். இவர்களுக்கு உணவு உட்கொள்வதில் சிரமங்கள் மற்றும் சுவாசக் கோளாறுகள் ஏற்படலாம்.

எஸ்எம்ஏ சிகிச்சைக்கு 'ஓனாசெம்னோஜீன் அபெபார்வோவெக்-சியோய்-சோல்ஜென்ஸ்மா' (Onasemnogene abeparvovec-xioi - Zolgensma) என்ற மருந்தை அமெரிக்காவின் எஃப்டிஏ அங்கீகரித்துள்ளது என்று குறிப்பிட்டுள்ளனர்.